NUEVA YORK _ Después de que la esposa de Mark Donham, Chris, cayó bajo el influjo de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, él refrendó sus votos matrimoniales. Renunció a su empleo como un representante de ventas bien pagado en la industria de la impresión y se convirtió en cuidador de tiempo completo de su esposa: vistiéndola, lavando la ropa y programando las visitas sociales con amigos. Fe, esperanza y valor se convirtieron en su nuevo mantra.
Conforme el Alzheimer avanzó lentamente y Chris se volvió más frágil, sus vidas se limitaron. Para explicar su dolorosa odisea emocional a amigos y familiares, Donham, quien vive en Portland, Oregón, empezó a hacer videos y a publicarlos en YouTube.
Cuando su esposa ya no lo reconoció, dijo que se sintió como si se le desgarrara el corazón.
Pero Donham, quien aún no cumplía los 50 años de edad, se estaba desgarrando en otras formas también. Un día, terminó en la sala de emergencias porque pensó que estaba teniendo un ataque cardiaco.
“Resultó ser estrés y presión”, dijo Donham, quien también se unió a un grupo de apoyo del Alzheimer para hombres. “Cuando uno está dedicado a prodigar cuidados, no sabe lo que significa cuidarse uno mismo”.
Viendo en retrospectiva, Donham, ahora de 54 años de edad, dice que otorgar cuidados, aunque fue doloroso, le hizo “una persona más rica y más profunda”.
Pero cinco años después de la muerte de su esposa, también ha resultado costoso emocional y financieramente. Cuando finalmente regresó a la fuerza laboral, Donham aceptó una rebaja salarial y empezó a trasladarse habitualmente a Los Ángeles. Pese a tener seguro de atención a largo plazo, Donham gastó alrededor de un tercio de sus ahorros para el retiro cuidadosamente reunidos mientras atendía a su esposa.
Aunque ofrecer cuidados a otro puede ser una odisea profunda y conmovedora, las necesidades de los cuidadores a menudo son pasadas por alto. El sistema de atención médica de Estados Unidos se enfoca principalmente en los pacientes; los cuidadores que se agotan lentamente pueden deteriorarse sin que se note hasta que es demasiado tarde.
“Estamos viendo que el agotamiento de los proveedores de cuidados es más prevaleciente”, dijo Anne Tinyo, gerente nacional de servicios de gestión de vida en Wells Fargo Private Bank. “Y está sucediendo en un periodo de tiempo más largo”. Los cuidadores, añadió, quizá incluso mueran antes que sus seres queridos.
Los investigadores han encontrado que el sistema inmunológico humano puede debilitarse por el estrés y la presión durante hasta tres años después de que termina el otorgamiento de cuidados. Como resultado, los cuidadores pueden ser más propensos a tener enfermedades graves. Sin embargo, rara vez se quejan.
“Los cuidadores piensan que es vergonzoso o erróneo pedir ayuda”, dijo Mindi Golden, profesora asociada de estudios de comunicaciones en San Francisco State. “Pero he visto a muchas personas con lesiones físicas, como manguitos rotadores que se lastimaron al ayudar a alguien”.
Las presiones para los cuidadores se han llegado a reconocer más ampliamente en los últimos tiempos, y están surgiendo esfuerzos nuevos para ayudarles. La Alianza Nacional para el Otorgamiento de Cuidados enlista varios recursos en su sitio web, incluida la investigación sobre el impacto de ofrecer cuidados. Sitios como Caring.com y la Alianza de Cuidadores Familiares ofrecen grupos de apoyo en línea.
La Asociación de la Enfermedad de Alzheimer también ofrece muchos servicios, incluidas comunidades en línea, grupos de apoyo nacionales y una línea de ayuda en servicio las 24 horas.
Las guarderías para adultos pueden ofrecer cierto respiro a los cuidadores. El Insight Memory Care Center en Virginia, que ofrece servicio de guardería para personas con Alzheimer, empezó a ofrecer cruceros para cuidadores el año pasado. Permiten a los cuidadores disfrutar de vacaciones en el Caribe sin dejar atrás a sus seres queridos.
Los hombres, que generalmente tienen redes de amigos más pequeñas que las mujeres, están incluso en mayor riesgo. “Es menos probable que mantengan relaciones y busquen ayuda”, dijo Zaldy Tan, director médico del Programa de Atención del Alzheimer y la Demencia en la UCLA. “Están menos preparados para el papel de cuidador. Así que tienen una tasa de agotamiento más alta”.
Después de escuchar las historias de otorgamiento de cuidados de muchas personas, Patti Davis, hija del presidente Ronald Reagan, empezó un grupo de apoyo que se reúne dos veces por semana llamado Beyond Alzheimer’s hace cinco años. Todos los que ingresan en el grupo, ahora con sede en Santa Mónica, California, tienen algún nivel de desgaste, dijo Davis.
“Las personas aguantan demasiado”, dijo. “Y por ello el estrés se vuelve normal para ellas. El sistema inmunológico se erosiona constantemente”. Muchos cuidadores se sienten más cómodos hablando del Alzheimer en vez de sobre ellos mismos. “Pero ellos también son pacientes”, afirmó.
Los síntomas del agotamiento pueden ser difíciles de reconocer para las personas externas y los propios cuidadores. Incluyen ganancia o pérdida de peso, patrones de sueño variables, eliminación de hábitos diarios, y depresión clínica.
Donham terminó recargando su sistema tomando un viaje de dos años a 26 países en su motocicleta BMW.
“Cuide de usted mismo”, aconsejó. “Tenga un plan. Involúcrese en grupos de apoyo. Y sepa que ayuda necesitará, como podar el pasto”.
Quizá el mejor antídoto para el agotamiento, dicen muchos expertos, es formar un equipo, en vez de manejarlo todo uno mismo.
El mejor trabajo en equipo familiar involucra, reunirse, conversar y compartir la responsabilidad, dijo Tinyo. Un miembro del equipo, por ejemplo, puede manejar las citas médicas, otro podría ser bueno preparando las comidas. “Haga llamadas telefónicas semanales si está en crisis”, dijo.
Thomas C. West, socio de la firma de asesoría de inversiones SEIA, dijo que los cuidadores pueden llegar a sentirse tan abrumados que descuidan las responsabilidades financieras básicas, como presentar sus declaraciones de impuestos, contribuir con dinero a sus cuentas de retiro y demás.
Argumenta que la sociedad necesita proponer una forma de que se les pague a los cuidadores por su trabajo. “Se puede medir el impacto de ofrecer cuidados en el hecho de que no trabajen profesionalmente”, dijo.
Donham no se ha casado de nuevo. Ha asumido un papel como activista de la Asociación del Alzheimer, presionando a favor de un mayor financiamiento para la investigación y una mayor atención de las necesidades de las familias de un paciente de Alzheimer. “Se necesita que la gente se haga oír”, dijo.
Constance Gustke
© 2016 New York Times News Service
