NUEVA YORK _ ¿Puede usted mantener encendida la luz del amor después de que el cerebro de su pareja ha empezado a apagarse? Solo pregúntele a Denise Tompkins de Naperville, Illinois, casada durante 36 años con John, ahora de 69, quien padece la enfermedad de Alzheimer.
Los Tompkins participaron en un inusual taller de narrativa de ocho semanas en la Universidad del Noroeste que está ayudando a mantener viva la chispa del amor en parejas que enfrentan los desafíos de la invasiva demencia.
Cada semana, a los participantes se les da una tarea específica de escribir un cuento sobre los acontecimientos en sus vidas que luego comparten con otros en el grupo. El programa culmina con una conmovedora, y a menudo divertida, historia de 20 minutos leída alternativamente por los miembros de cada pareja enfrente de una audiencia.
La historia de cada pareja sirve como un recordatorio de los momentos buenos y los difíciles que han compartido, experiencias enternecedoras y humorísticas que revelan fuerza interior, resiliencia y un amor y aprecio por el otro que puede olvidarse fácilmente cuando se enfrentan a una enfermedad neurológica atemorizante y progresiva como el Alzheimer.
“Ha sido una experiencia increíble para nosotros”, dijo Denise Tompkins sobre el programa. “Crear nuestra historia reveló una gran riqueza en nuestra vida juntos y nos está ayudando a enfocarnos en eso a futuro”.
Añadió que el programa da “una oportunidad para procesar lo que uno está pasando y la relación mutua. Me ayudó a digerir todas las cosas maravillosas sobre John y cuán bien nos relacionamos como pareja, cosas que no desaparecen con el mal de Alzheimer. John es mucho más que su enfermedad”.
Lo mismo para Robyn y Ben Ferguson de Chicago, casados por 42 años en 2012 cuando se enteraron de que Ben, que es sicólogo, tenía el mal de Alzheimer. “El diagnóstico fue demoledor”, dijo su esposa, quien también es sicóloga. “Contar a las personas sobre eso nos ayudó a reconocer el impacto en nuestras vidas y nuestra relación y realmente enfrentarlo. Hizo que las cosas no se sintieran tan mal”.
Los Ferguson han presentado públicamente su historia de 20 minutos juntos 19 veces hasta ahora, ayudando a iluminar a estudiantes de medicina y a quienes se capacitan en trabajo social y cuidado pastoral, así como a investigadores y miembros del público en general. “Refuerza nuestra relación como pareja, en vez de cuidadora y paciente, aun cuando él depende en un 85 por ciento de mí para las actividades de la vida cotidiana”.
Ben Ferguson, ahora de 69 años, dijo: “Siento que estamos dando a la gente información que pudiera ser muy valiosa en su futuro. Es útil que nos vean sonreír, pasar un buen rato y ofrecer un buen reporte _ así como un mal reporte _ sobre lo que ocurre con esta enfermedad. Es útil que la gente lo escuche de alguien que lo tiene, y nos ha ayudado a evitar ponernos tan taciturnos”.
En cuanto a sus presentaciones, que ahora ofrecen casi mensualmente, su esposa dijo: “Nos ayudan a mantenernos positivos y nos dan una sensación de propósito. Ambos sentimos una verdadera necesidad de realizar un trabajo de apoyo, y esta es la mejor manera de que podamos hacerlo ahora. Sabemos que hay una fecha límite para esto; no podremos hacerlo para siempre. Pero no pensamos en eso ahora. Ahora nos enfocamos en ayudar a las personas a entender que su vida no sedetiene con el diagnóstico. Queremos que la gente escuche que uno sigue con su vida, aun cuando quizá necesite mucha ayuda”.
Otra participante del taller, Sheila Nicholes, de 76 años de edad y originaria de Chicago, dijo sobre su esposo, Luther, quien padece demencia vascular, que la narrativa “lo hace volver a ser divertido. Escribir nuestra historia juntos nos dio una forma de hablar sobre estas cosas, pensar sobre dónde estábamos entonces y dónde estamos ahora”.
Señalando que la demencia es “una enfermedad muy callada en nuestra comunidad afroamericana”, Nicholes dijo que esperaba que contar su historia ayude a otros a hablar más abiertamente sobre ella y aprendan a “solo dejarse llevar por la corriente”.
El taller de narrativa, que empezó en enero de 2014, fue idea de Lauren Dowden, entonces becaria en trabajo social en el Centro para Enfermedades Cognitivas, Neurológicas y Alzheimer de la Universidad del Noroeste. Rápidamente se dio cuenta gracias a los familiares en un grupo de apoyo de que “no estaban siendo abordadas sus preocupaciones sobre el manejo de la pérdida, no solo de la memoria, los empleos y la independencia, sino también de lo que compartían como pareja”.
Durante las sesiones de grupo, dijo Dowden, “hay muchas risas en el salón, mucha alegría y amor por la vida así como angustia y lágrimas. Conforme avanzan, a medida que progresa la enfermedad, pueden recordar quiénes son, su fuerza y resiliencia, lo que ha hecho fuerte a su relación, lo que amaban de la persona, al contrario de solo tener paciencia y ofrecer cuidados”.
Conforme el programa avanza semana a semana, dijo Dowden, “hay más contacto, afecto, más miradas entre uno y otro y risas. Hay momentos encantadores de conexión cuando un miembro de la pareja revela algo que el otro no sabía”.
Las tareas de cuentos semanales requieren que la pareja colabore, “y ambos aprendan cómo trabajar juntos en nuevas formas, cómo hacer ajustes, porque tendrán que hacer miles y miles de ajustes a lo largo del curso de la enfermedad”.
Al ejecutar las tareas del taller, Robyn Ferguson dijo que ella hacía preguntas a su esposo, él las respondía y ella escribía lo que él decía. “El taller fue realmente transformador”, dijo. “Nos dio esperanza para nuestro futuro juntos haciendo frente a esta enfermedad”.
Dowden dijo que la retroalimentación de aquellos en el público para las historias conjuntas de 20 minutos ha sido alentadora. Explicó: “Los estudiantes aprenden sobre la biología de los padecimientos neurodegenerativos. Estas historias les permiten ver el lado humano de la enfermedad, qué es vivir con ella, y quizá les ayude a desarrollar programas que ayuden a estas familias a vivir mejor. Además del estigma, hay una tendencia a ignorar a las personas con demencia”.
Dowden dijo que está refinando el plan de estudios del taller de manera que pueda ser usado como modelo para que lo imiten otras instituciones. También lo está ampliando para incluir a parejas de madre e hija y hermanos.
Se da cuenta, por supuesto, de que un taller de narrativa quizá no sea adecuado para todas las parejas. “No es bueno si hay muchos problemas conductuales, mucho conflicto, y nada de entendimiento”, dijo. “Pero para aquellos que encajen, es una oportunidad de acceder al meollo de las relaciones, seguir creciendo y aprender y deleitarse uno con el otro”.
Jane E. Brody
© 2016 New York Times News Service
