Recurrir a tratamientos no probados cuando no hay otro remedio

¿Qué haría usted si su hijo tuviera una enfermedad crónica, que le amenazara o restringiera gravemente la vida, y la medicina moderna no tuviera tratamientos efectivos o aceptables que ofrecerle?
Imagínese que estuviera acosado por graves alergias alimenticias, artritis reumatoide, trastorno de hiperactividad y déficit de atención o epilepsia intratable. ¿Estaría tan desesperado y sería tan valiente para buscar ayuda de terapeutas no convencionales, incluso de personas sin estudios médicos y científicos?
¿Qué haría si supiera de otras personas que, en circunstancias similares, probaron un remedio que al parecer funcionó, un método que parece ser lógico en términos biológicos?
En su nuevo libro, “The Other Side of Impossible”, Susannah Meadows, ex redactora de Newsweek radicada en Nueva York, recopila historias convincentes de personas que se enfrentaron y a fin de cuentas superaron enormes problemas médicos. El libro se centra en varias familias, entre ellas la de la propia autora, que sintieron que no tenían más remedio que incursionar en el mundo de las terapias no probadas.
Las aventuras de estas familias en un ámbito que muchos llaman charlatanería estuvieron motivadas básicamente por el amor, la desesperación y la esperanza e impulsadas por unas agallas irrefrenables y la determinación de encontrar soluciones a trastornos debilitantes que desafían lo mejor que puede ofrecer la medicina convencional.
Estas historias me dejaron con el asombro de su persistencia ante formidables posibilidades en contra. Como respondió una mujer cuando se le preguntó cómo había perseverado durante cinco años buscando la forma de controlar los inacabables ataques epilépticos de su hija: “No puedo dejar de tratar. Ella todavía no está bien.”
En su análisis de los casos, diferentes pero relacionados, Meadows destaca al menos tres influencias importantes en el bienestar, que todavía no han sido debidamente apreciadas para saber qué puede causar o agravar ciertos trastornos médicos intratables.
Una es una característica llamada “tripa agujereada”, y que esencialmente son pequeños agujeros en las paredes intestinales, que permiten que las proteínas lleguen al flujo sanguíneo donde pueden provocar un feroz ataque inmunológico contra tejidos sanos.
Otra es un desequilibrio de microbios en los intestinos y la forma en que la comunicación entre el cerebro y los intestinos pueden afectar adversamente la conducta y la estabilidad emocional. Y la tercera es la interacción, todavía subvalorada, entre el cuerpo y la mente. Y en especial, el efecto que pueden tener la ansiedad y el miedo en la respuesta del cuerpo a sustancias por lo demás inofensivas.
En una entrevista, Meadows señaló que quizá exista un cuarto factor, que parece fomentar la perseverancia en la búsqueda de mejoría de un padecimiento intratable: “Las experiencias en los primeros años de la vida para lidiar con las adversidades pueden inocular contra la desesperanza y hacer creer que si la persona sigue intentándolo, llegará a tener éxito.”
O como lo expresó el hijo de una de las pacientes presentadas en el libro: “Valor es saber que estamos derrotados y seguir de todos modos.”
Ese paciente era la Dra. Terry White, que superó una forma progresiva de esclerosis múltiple, para la cual la medicina tenía muy poco que ofrecer.
Una vez confinada a una silla de ruedas reclinable, a pesar de haber probado una amplia gama de tratamientos convencionales, Wahls investigó y después acabó adoptando una dieta que eliminaba granos, lácteos y azúcares, pero incorporaba 12 tazas diarias de bayas y verduras, complementadas con carne de res, carnes orgánicas y pescados aceitosos. A esta dieta la complementó con estimulación eléctrica neuromuscular y ejercicio.
Rn un año, Wahls había abandonado sus ayudas motorizadas y empezado a montar bicicleta. Ocho años después, ella no muestra señal alguna de su enfermedad. El año pasado, la Sociedad Nacional para la Esclerosis Múltiple, que había estado rastreando investigaciones sobre dieta e inflamación, comprometió más de un millón de dólares para estudiar el efecto de su diera en la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple.
En su libro, Meadows resume la lección general aprendida de toda esta gente: “Tenían la opción de seguir insistiendo cuando los demás les decían que no se podía. Ellos no tenían ninguna razón para pensar que iban a lograrlo, pero simplemente no podían rendirse.”
Meadows dice que esto es algo que no entendía cuando a su hijo Shepherd, de tres años de edad, le diagnosticaron artritis juvenil poliarticular, un padecimiento inhabilitante que afecta múltiples articulaciones.
A ella y a su esposo les dijeron que era improbable que el chico sobreviviera. Enfrentada a la decisión de no hacer nada o tratarlo con un potente medicamento que “hacía que se sintiera muy mal y lo ayudaba muy poco con la artritis”, ella se enteró de un chico en las mismas condiciones, que se había beneficiado evitando el gluten y los productos lácteos, y tomando aceite de pescado, probióticos y una hierba china.
“No teníamos nada que perder … y si eso había ayudado a un niño, bien podría ayudar al nuestro”, comentó Meadows. “En términos de esperanza, un ejemplo de uno es muy importante.” Y, como lo reportó cuatro años más tarde en un artículo en The New York Times Magazine, Shepherd efectivamente se puso mejor.
Con el tiempo, y con la ayuda de una sanadora sui generis llamada Amy Thieringer, que hace énfasis en la necesidad de calmar el miedo y la angustia al tratar de combatir sensibilidades alimenticias, Shepherd poco a poco volvió a comer gluten y lácteos y “ahora come de todo sin problemas, y sin la dolorosa inflamación de las articulaciones”, aseguró su madre.
Otro caso es el de Hayden, hijo de Amanda Hanson, que sufría de alergias mortales a 28 alimentos. El alergólogo que trataba a Hayden le advirtió a su madre que probar el tratamiento de Thieringer sería como jugar a la ruleta rusa con la vida de su hijo. No obstante, Hanson sintió que no tenía más remedio que intentarlo.
Inspirada por el testimonio de otras madres enfrentadas s una situación similar, y sabiendo que los médicos no tenían ninguna solución para las alergias de Hayden, Hanson se convenció del programa de Thieringer, llamado técnica de liberación de alergias.
Tomando prestadas nociones de la terapia cognoscitiva conductual. Thieringer primero trabajó para quitarle a Hayden el miedo a ciertos alimentos. Después los fue introduciendo en su dieta en pequeños incrementos, hasta que él pudo consumirlos en cantidades normales sin tener reacción.
Hayden ahora tiene 16 años y no tiene reacciones alérgicas a ningún alimento desde que concluyó el programa, hace seis años.
Meadows no endosa ninguna cura. Su libro no es prescriptivo, aunque sí explica los principios científicos que podrían explicar las improbables recuperaciones sobre las que escribe.
“Soy solo una periodista que informa el hecho de que existe toda una comunidad que está buscando por su cuenta respuestas a problema de salud. Y que en ocasiones las encuentra.”
Existe otro importante mensaje en este libro que vale la pena mencionar, y son los enormes obstáculos para generar evidencias irrefutables sobre los métodos que aportaron alivio a la gente entrevistada por Meadows.
Estos tratamientos suelen implicar una combinación de intervenciones y muy pocos, si acaso, se basan en productos que pudieran generar ganancias. Por tanto, no es probable que ninguna compañía quisiera financiar los estudios necesarios, que probablemente también serían muy costosos, además de que sería complicado que las dependencias del gobierno los suscribieran.

Jane E. Brody
© 2017 New York Times News Service