Ayuda para la pérdida de visión, de quienes la han padecido

En cartas a The New York Times, lectores ciegos reaccionaron con sincera certeza y orientaciones prácticas al artículo de Edward Hogland sobre la ceguera publicado en noviembre.

Stanley F. Wainapel, director clínico de medicina física y rehabilitación del Centro Médico Montefiore, en la ciudad de Nueva York, admite que “adaptarse a la pérdida de visión es un importante desafío”, señalando que los numerosos avances en tecnológica –desde software que lee la pantalla hasta dispositivos portátiles que leen textos impresos “con una demora de solo segundos”– pueden mantener bastante viva la productividad, la creatividad y el placer en personas que ya no pueden ver.

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El rabino Michael Levy, presidente del Centro Judío de Facultación para Discapacitados Yad HaChazakah, también reconoció que “la transición hacia un mundo sin vista está lejos de ser fácil”, pero insistió en que “la ceguera no me aísla del mundo”. Mencionó el uso hábil de los bastones, dispositivos de desplazamiento que le indican dónde está y qué hay alrededor, así como publicaciones disponibles en tiempo real por teléfono, entre la miríada de artefactos que “ven” por él.

Annika Ariel, estudiante ciega que se va a titular de literatura inglesa y ciencias políticas en el Amherst College, comentó que sus problemas no surgen por su ceguera sino más bien por la actitud de los demás, que se representan a los ciegos como inútiles y dependientes. Ella asegura que viaja por su cuenta, usa tecnologías auxiliares para llevar a cabo su trabajo con tanta eficiencia como las personas que pueden ver y que destaca tanto en lo académico como en lo social.

Igualmente inspiradora fue la respuesta de Mark Riccobono, presidente de la Federación Nacional de Ciegos, que a los cinco años fue declarado legalmente ciego y que perdió toda la vista útil por el glaucoma a los catorce.

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“En un tiempo dejé que la ceguera me convirtiera en pasajero de mi propia vida”, escribió. “Eso cambió cuando encontré una vasta red de otros ciegos que me convencieron de que la ceguera no me define, que me enseñaron formas no visuales para manejar tareas cotidianas y no tan cotidianas y que me animaron a esperar más de mí mismo.

“Ahora soy un hombre exitoso, casado con una ciega, que lleva una vida rica y plena con ella y con nuestros tres hijos”, al tiempo que dirige una organización que ayuda a decenas de miles de ciegos. Ella conoció a su esposa, que nació ciega, cuando ambos eran estudiantes en la Universidad de Wisconsin.

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Riccobono, de 40 años de edad, señaló en entrevista que él creció tratando de ocultar su ceguera a los demás, hasta que conoció a gente en la federación que le enseñó que “es respetable ser ciego” y que él podía hacer cosas tan efectivamente como las personas con visión.

“He enseñado a muchos ciegos a usar motosierras”, me dijo, señalando que las actividades que suponemos que requieren de la vista en realidad no lo requieren. Por ejemplo, en la Universidad Cornell conocí a un profesor ciego que siguió construyendo canoas excelentes muchos años después de haber perdido la vista. Un ciego que vive en mi barrio es voluntario en un hospital y toca el piano para entretener a los pacientes.

Un programa que lee la pantalla llamado Jaws le permite a Riccobono “leer” lo que está en la pantalla, escribir y enviar mensajes de correo electrónico usando habla sintetizada. Con tres clics del botón de inicio, la aplicación KNFB Reader convierte a su teléfono inteligente en una máquina lectora que toma imágenes de textos –menús, etiquetas, lo que sea– y las lee en voz alta, agregó.

Le atribuye a su federación el mérito de haber “creado la mejor fuente de noticias que existe, NFB Newsline, con acceso a cientos de publicaciones, noticias de última hora y clima”, que ofrece información oralmente a través del teléfono, fijo o móvil, de la computadora mediante una lectora de pantalla y en braille.

Él se orienta usando un largo bastón blanco, que él considera “uno de los artículos de tecnología más elegantes para los ciegos. Yo encuentro cosas con mi bastón y dejo caer la imagen en el mapa mental de mi entorno”. También utiliza el mismo sistema de GPS que usa la gente con vista.

Riccobono hace énfasis en la importancia de tomar la iniciativa antes de que una enfermedad degenerativa destruya la vista por completo. Dos de sus tres hijos tienen el mismo padecimiento que lo volvió ciego y, aunque todavía pueden ver, están aprendiendo a leer tanto la letra impresa como el braille.

Él me dice que les aconseje a mis tres amigos que tienen diversas etapas de degeneración macular causada por la edad que empiecen desde ahora a aprender a usar las herramientas que necesitarán cuando ya no puedan ver con claridad. “Eso les facilitará en mucho el ajuste”, indicó.

Por supuesto, quienes quedan ciegos de pronto, por alguna enfermedad o un accidente, no pueden prepararse. En un estudio con nueve mujeres que quedaron ciegas durante el servicio militar, investigadores del King’s College de Londres registraron que ellas lucharon al principio para adaptarse a la pérdida de visión, experimentando baja auto-estima, retraimiento social y depresión.

En un principio, las mujeres tenían reticencias para pedir ayuda y trataban de arreglárselas por sí mismas. Pero con el tiempo, aunque ocasionalmente se sentían frustradas, enojadas y deprimidas, aprendieron a “hacerles frente a los retos y las limitaciones derivados de tener dañada la vista”, observaron los investigadores en The Journal of the Royal Army Medical Corps.

El Consejo Americano para los Ciegos mantiene un registro en línea de todo tipo de productos que pueden facilitarle el camino a personas ciegas o de visión limitada, así como información de dónde adquirirlos. Los productos van desde controles remotos de televisión activados con voz y calculadoras parlantes hasta ayudas para coser y cocinar. También hay productos para quienes sufren de pérdida tanto visual como auditiva.

Igualmente importante es que la gente con vista sepa interactuar efectivamente con quienes son ciegos o tienen la vista limitada. En primerísimo lugar, deben de identificarse por nombre (y por relación, si el nombre no dice nada de entrada). No hay que suponer que el ciego puede reconocer a la otra persona por su voz.

No hay que canalizar las observaciones a través de terceras personas y hay que hablar naturalmente. No hay que evitar el uso de palabras como “ve” o “mira” cuando son componentes lógicos de la conversación. Y no hay necesidad de alzar la voz, a menos que la otra persona también tenga dificultades con el oído.

No hay que suponer nada. Siempre hay que preguntar primero si la persona necesita ayuda, ya sea para cruzar la calle, localizar un edificio o cargar un paquete. Al darles instrucciones para llegar a su destino, sea específico con términos como “a la izquierda” o “en la siguiente esquina”.

Jane E. Brody
© 2017 New York Times News Service